В Украине заработал первый сайт для поддержки пациентов с редкими заболеваниями

В Украине начал работу сайт, где собрана самая важная информация о диагностике и лечении редких (орфанных) заболеваний, а именно лизосомных болезней накопления. Информационный портал для пациентов и врачей создала компания «Санофи» в Украине, которая уже более 35 лет оказывает поддержку в диагностике и лечении редких заболеваний по всему миру.

«Количество орфанных заболеваний ежегодно растет и сейчас их около 7000. Пациентов с такими диагнозами — 5% от общей численности населения, а это больше, чем пациентов с раком или СПИДом вместе взятых. Большинство людей при определенных проблемах со здоровьем начинают именно с поиска в интернете, и мы надеемся, что этот сайт поможет людям быстрее стать на правильный путь диагностики и своевременно начать необходимое лечение », — отметила председатель Общественного союза« Орфанные заболевания Украины »Татьяна Кулеша.

Портал создан с целью помочь пациентам вовремя распознать симптомы и ускорить диагностику редких заболеваний в Украине, ведь часто пациенты даже не подозревают об их наличии у себя. Также на сайте разместили контакты специалистов в сфере редких заболеваний из разных регионов Украины, с которыми пациенты могут связаться напрямую.

«Мы на собственном опыте знаем, с какими вызовами сталкивается пациент и врач во время диагностики и лечения редкого заболевания. По статистике, чтобы получить диагноз пациент с Орфанные заболеванием тратит около 5 лет. Убеждена, что новый сайт поможет сократить это время и предоставит необходимую информацию людям … Это очень важно — иметь ресурс, где собрана вся самая важная информация на украинском языке », — подчеркнула врач Центра орфанных заболеваний национальной детской специализированной больницы« Охматдет »Наталья Самоненко.

Для врачей портал открывает доступ к медицинской информации, касающейся редких заболеваний, и ссылки для регистрации на специализированный образовательный портал, созданный специально для врачей.

В Украине живет около 1,5 тысячи недиагностированных пациентов, страдающих такие Орфанные заболевания как болезнь Помпе, Фабри, Гоше и мукополисахаридоз I типа. Диагностировать их непросто: от появления первых симптомов до постановки диагноза могут проходить годы. Пациенту в это время приходится посещать десятки разных врачей и вместе с ними искать источники заболевания, одновременно теряя возможность начать своевременное лечение.

Источник